Praca z rodziną dotkniętą problemem nieuleczalnej choroby i smierci na przykładzie choroby nowotworowej
mgr Jolanta Juszczak
psycholog
Zagadnienie problemów psychologicznych towarzyszących chorobom terminalnym, umieraniu, śmierci i żałobie są rzadko poruszane, a przecież wszyscy ich doświadczamy. świadomie bądź nieświadomie odsuwamy myśl o śmierci własnej lub osób najbliższych, nie pozwalamy sobie na to, by zmierzyć się z lękiem o ostatecznej rozłące. Wg Zygmunta Freuda „zaprzeczanie śmierci zubaża naszą egzystencję. śmierć winna być częścią tego, czego w pełni spodziewamy się od życia”.
Dla psychologów pracujących z osobami umierającymi pacjentem są zarówno te osoby, jak i ich rodziny. Oni wszyscy konfrontują się z rzeczywistością dla siebie bardzo bolesną – jedni z ogromem cierpienia i ostatecznym rozstaniem z życiem i najbliższymi, pozostali z problemem własnej bezsilności wobec cierpienia najbliższych i perspektywą ostatecznego rozstania z nimi.
Jak przekazywać złą nowinę, jak towarzyszyć im w tych najtrudniejszych w życiu chwilach? Tymi zagadnieniami chciałabym się zająć prezentując wiedzę zdobytą na warsztatach prowadzonych przez mgr Bożenę Winch psychoterapeutę PTP, pracującą z pacjentami onkologicznymi nt. „Praca z rodziną pacjenta umierającego”, a także w oparciu o dostępną literaturę.
Przekazywanie złej nowiny
Wg Kodeksu Lekarskiego pacjent, jeśli jest nim dorosła osoba, powinien wiedzieć wszystko o swoim stanie zdrowia, gdyż to on podejmuje decyzję dotyczącą leczenia. Rodzina dostaje informacje tylko za zgodą pacjenta. Gdy pacjent jest niepełnoletni informacje na temat jego stanu zdrowia dostają rodzice i oni decydują co przekazać pacjentowi-dziecku.
Nie ma sposobu na łagodne przekazanie złej nowiny. Do ludzi nie docierają wiadomości, gdy jest ich zbyt wiele i podawane są zbyt szybko. Na pierwsze informacje reagują szokiem. Reakcja szoku może się przejawiać różnorodnie w zależności od osoby:
- płacz,
- zamarcie: „w szoku się kamienieje”,
- atak na osobę informującą: „lęk mi rozum odebrał”; naprawdę agresja skierowana jest na tragiczną informację, a nie na osoby-lekarzy, którzy wykryli chorobę czy matki jako osoby najbezpieczniejsze dla pacjentów.
Złą wiadomość dotyczącą dziecka należy przekazywać obojgu rodzicom. 90% rodziców jest w stanie szoku i wymagają wówczas pomocy. U wielu z nich uruchamia się mechanizm zaprzeczania. Mogą podjąć wtedy decyzję o rezygnacji z leczenia dziecka. Psycholog musi rozważyć z nimi konsekwencje takiej decyzji, zaprotestować przeciwko odstawieniu leków np. w przypadku białaczki (podobnie w przypadku padaczki, rezygnacji z aparatów słuchowych) oraz poinformować, że zawsze będą mogli wrócić do leczenia w danym ośrodku lub klinice.
Przy przekazywaniu złej nowiny należy:
- mieć czas dla pacjenta, rodziny,
- nie prowadzić takich rozmów samemu,
- pokazywać granice swoich możliwości, powiedzieć o tym, jak bardzo trudno jest to przekazać,
- przekazywać jednoznaczne informacje,
- powiedzieć o tym co zostało zrobione z pacjentem i co jeszcze zamierza się zrobić,
- stosować metodę „zdartej płyty”, mówiąc o faktach, przypominając je, tak aby dotarły do świadomości pacjenta,
- nie używać argumentów ekonomicznych,
- ustalić termin spotkania po fazie szoku.
Gdy minie szok wiadomość dociera do świadomości i wtedy osoby zainteresowane chcą wiedzieć więcej. Trzeba być uważnym na ich zachętę. Pacjenci sami dozują sobie informacje, wiedzą ile są w stanie przyjąć. Warto spojrzeć na chorobę z ich perspektywy, dostosować się do rzeczywistości, którą sobie wypracowali. Gdy pytają: „Ile czasu im zostało”, „Czy umrą ?”ważna jest rozmowa na temat uczuć jakie się pojawiają, wskazanie wyznaczników informujących o aktualnym stanie organizmu, gdyż najtrudniejsza jest niepewność. Zadaniem podstawowym jest ochrona nadziei, a ją dają cele krótkoterminowe. Należy pomóc pacjentowi w zorganizowaniu sytuacji pozwalających na dokończenie spraw, które uważa za istotne np. pożegnanie kogoś.
Komunikacja z pacjentem
Aby oddziaływanie personelu na pacjenta było optymalne ważne jest by cały zespół (np. hospicjum, oddziału) miał podobny pogląd na sprawę:
- czy rozmawia czy nie rozmawia z pacjentem?
- czym go informuje?
- w jaki sposób?
Zakładanie, że pacjenci nic nie wiedzą o swoim stanie zdrowia jest fałszywe. Jest to niemożliwe. Znają swoje samopoczucie, domyślają się reszty z zachowania personelu, reakcji rodziny. Również dziecko jest świadome zbliżającej się śmierci.
Gdy rodzice nie chcą, żeby rozmawiać z dzieckiem należy zapytać: „Dlaczego mamy nie rozmawiać?”, przekazać im, że brak rozmów odbiera nadzieję. Dzieci mają swoje sprawy do załatwienia np. pożegnanie z bliskimi. Gdy rodzice nie rozmawiają z dziećmi o zbliżającej się śmierci one też nic nie mówią i rozpoczyna się obustronna gra. Zostają same z ogromnym poczuciem odpowiedzialności za samopoczucie rodziców i lękiem przed śmiercią. Po śmierci dzieci rodzice bardzo często żałują, że nie zdobyli się na te rozmowy.
Jeśli pacjentem jest osoba dorosła trzeba ją również zachęcać do informowania najbliższych o swoim stanie zdrowia. Dla rodziny bardzo trudne jest, gdy osoby chore złoszczą się, buntują. Jeszcze trudniejsze, gdy się odetną, zamkną – i chociaż najczęstszym motywem jest niechęć do sprawienia sobą kłopotu – rodzina czuje się wówczas odrzucona.
W książce „Rozmowy o śmierci i umieraniu” Elizabeth Kubler-Ross zachęca do nawiązania kontaktu z osobami nieuleczalnie chorymi. Dialog ułatwia wędrówkę ku śmierci obu stronom. Nie mają sensu kłamstwa, tabu, udawanie. Ogromną ulgę przynosi natomiast możliwość podzielenia się przez osoby umierające swoimi lękami i potrzebami: jedni potrzebują ciszy, inni rozmowy, jeszcze inni wypłakania się lub wyrzucenia z siebie wściekłości. Często pragną na powrót stać się małymi dziećmi.
E. Kubler-Ross podaje pięć etapów umierania:
- Nie przyjmowanie do wiadomości informacji o śmiertelnej chorobie.
- Gniew na lekarzy, los. Zazdrość w stosunku do tych, którzy pozostają przy życiu.
- „Targowanie się” z Bogiem lub losem, próba odwleczenia tego co nieuniknione.
- Depresja, opłakiwanie przeszłych strat i tej, która ma nadejść. Szczególnie wtedy potrzebna jest obecność osoby, która towarzyszy w smutku i nie odwodzi od przeżywania tego co najtrudniejsze.
- Akceptacja – brak jakichkolwiek uczuć, spokojne oczekiwanie na śmierć (jeśli wcześniej dostaniemy psychiczną pomoc od innych).
Krytycy etapów zaproponowanych przez Kubler-Ross mówią, że nie każdy przechodzi przez te fazy, czasami wyglądają one inaczej, ale wszyscy zgadzają się co do tego, że towarzyszenie osobom umierającym i dialog z nimi są bardzo ważne.
Zmiany w rodzinie
Na skutek długotrwałej choroby – nowotworowej, ale również psychicznej, dziecka z głuchotą, ślepotą, mózgowym porażeniem dziecięcym, upośledzeniem umysłowym – w rodzinach następują zmiany. Choroba zmienia egzystencję rodziny: jej sposób życia, plany na przyszłość, relacje między sobą.
Matki najczęściej koncentrują się na chorym dziecku. Nie maja ochoty na seks. Ojcowie czują się odsunięci i szukają nowych związków, gdzie chcą też sprawdzić czy są w stanie być rodzicami zdrowego dziecka. Nierzadko w rodzinach z chorym dzieckiem zdarzają się więc rozwody.
Często zdarza się też wtórne odrzucenie dziecka zdrowego wyrażające się jego zaniedbywaniem. U dzieci tych występują więc dysfunkcje w zachowaniu np. narkomania, kłopoty w nauce. Psychologom natomiast trudno jest wytłumaczyć rodzicom związek między ich koncentracją na chorym dziecku, a reakcją na to dziecka zdrowego. Rodzice nie wierzą w to, obarczają dzieci zdrowe winą, co nasila jeszcze ich zaburzenia.
Przy prowadzeniu rozmów z rodziną niezależnie od etapu choroby, ważne są wiadomości o sposobach komunikowania się konkretnej rodziny, radzenia sobie ze stresem. Wówczas interwencja psychologa może być bardziej skuteczna.
Żałoba
Żałoba kojarzy się nam ze stanem jaki przeżywamy po stracie tych którzy umarli. Zygmunt Freud w pozycji Żałoba i melancholia mówi: „…żałoba to trudny, powolny i ze wszech miar bolesny proces stopniowej rezygnacji”. Ale żałoba to stan utraty po wszystkim: po końcu małżeństwa, rozwodzie w rodzinie, końcu przyjaźni, utracie tego co posiadamy, z powodu uszkodzonych lub chorych dzieci, poważnych zmian w życiu, po utracie marzeń.
Przeżywanie żałoby może przypominać depresję, ale nią nie jest. I to rozróżnienie jest istotne dla celów terapeutycznych.
Większość psychologów twierdzi, że przechodzimy przez fazy żałoby zachodzące na siebie. Mniej więcej po roku, czasami wcześniej czasami później, mamy za sobą większą jej część.
Fazy Żałoby
- Szok po uzyskaniu informacji.
Otępienie, niedowierzanie: „To nieprawda”, „Tak być nie może”, „Co to znaczy?” – jak przekłada się to na mapę mojego życia?
Faza względnie krótka, ale czasami, żeby pogodzić się z rzeczywistością trzeba przejść przez cały okres żałoby.
- załamanie i dezorganizacja ( od 3-6 tygodnia do roku).
Okres intensywnego cierpienia psychicznego: płaczu, gniewu, zmiennych nastrojów, letargu lub nadmiernej aktywności, irracjonalnej i uzasadnionej winy. Idealizacji a wręcz kanonizacji zmarłych. Szukania ich na jawie i we śnie. Przeżywania dolegliwości fizycznych nowych i uaktywniania się chorób przewlekłych.
Najtrudniejsze momenty to pierwsze święta, imieniny, rocznice; przy nowotworach drugie rocznice. Przychodzi doświadczenie rozpaczy, które trzeba przeżyć i wyrazić, najlepiej z bliskimi.
Dzięki odreagowaniu emocji, emocji adekwatnych do utraty w okresie żałoby, następuje powolny proces żegnania się ze zmarłymi i domykanie sytuacji.
- Odbudowa, dopełnianie rozpaczy po zmarłym.
Powoli następuje otrząsanie po stracie, przystosowanie do niej. Wraca stabilność psychiczna, emocjonalna i zdolność do cieszenia się życiem. Żal jednak powraca – żal po zmarłym i żal nad sobą. Piętrzy się smutek i czasami nie widać pociechy.
Żałobę kończy proces internalizacji – przyjęcia zmarłych do naszego wnętrza, dzięki czemu stają się częścią nas i pozwalamy im odejść.
- Przebaczenie.
Przebaczenie zarówno tym co odeszli, jak i temu co wydarzyło się w życiu. Np. w przypadku rozwodu rodziców – wybaczenie rodzicom, ale też wyzbycie się poczucia winy za rozpad związku, które często towarzyszy dzieciom. Skutecznymi technikami w pracy z dziećmi są listy, rysunki, bajki. Gdy w procesie żałoby następuje zakłócenie, konieczna jest pomoc psychoterapeuty. Celem terapii jest doprowadzenie do pożegnania. Powiedzenie „żegnaj” musi się odbywać nie raz, ale wiele razy. Zawsze warto zapytać: „Czy czuje się pan, pani pożegnana?”.
Dobrze przeżyta żałoba pozwala przeżyć ból i zostawić go za sobą, a w konsekwencji zaakceptować zmiany jakie niesie ze sobą strata.
Polecana litaratura
1. VIORST JUDITH: TO CO MUSIMY UTRACIĆ – Zysk i s-ka Wydawnictwo 1996
2. FREUD ZYGMUNT: ŻAŁOBA I MELANCHOLIA
3. KUBLER-ROSS ELISABETH: ROZMOWY O śMIERCI I UMIERANIU
4. O’CONNOR SUSAN: POŻEGNANIE MIŁO�CI
5. BLOOMFIELD HAROLD H., FELDER LEONARD: W ZGODZIE Z RODZICAMI – Zysk i s-ka Wydawnictwo 1997
6. BOGDAN DE BARBARO: PACJENT W SWOJEJ RODZINIE – Springer PWN Warszawa 1997
7. MIRONA OGRYZKO-WIEWIÓRKOWSKA: RODZINA I śMIERĆ – Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie Skłodowskiej, Lublin 1994
8. ELŻBIETA ZUBRZYCKA: NARZECZEŃSTWO, MAŁŻEŃSTWO, RODZINA, ROZWÓD? – Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1993